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DGM Infodienst - Pflege und Pflegeversicherung Beatmungspflege

Häusliche Pflege bei Langzeitbeatmung

Definition von Beatmung

Als Langzeitbeatmung definiert ist „jede Form einer invasiven oder nicht-invasiven kontinuierlichen oder intermittierenden Beatmungstherapie, bei der unter Berücksichtigung der Grunderkrankung nicht abzusehen ist, dass eine vollständige Entwöhnung von der Beatmung innerhalb eines überschaubaren Zeitraumes gelingen kann” (Projektgruppe P 34 „Langzeitbeatmung”).

Als überschaubar wird ein zeitlicher Rahmen von max. 6 Monaten gesehen, da erst bei dauernder Beatmungspflicht Fragen zur Hilfsmittelversorgung, zur Unterbringung und zur Pflege außerhalb des Akut-Krankenhauses auftreten.

Nicht(!) definiert als (Lanazeit-)Beatmung ist die Behandlung schlafbezogener Atmungsstörungen, die sog. Beatmungsinhalation und Sauerstofftherapie.

Es gibt eine Reihe von neuromuskulären Erkrankungen, die zu einer chronischen und langfristig lebensbedrohlichen Ateminsuffizienz (Unterbeatmung) führen können wie z.B. spinale Muskelatrophien (Typ 1 und I!), Amyotrophe Lateralsklerose, Postpoliosyndrom, progressive Muskeldystrophien oder kongenitale Myopathien.

Formen der Beatmung

Der Pflegebedarf des einzelnen Patienten unterliegt erheblichen individuellen Einflüssen; er wird weder allein durch die Grunderkrankung noch durch die Art des gewählten Beatmungsverfahrens bestimmt.

Grundsätzlich gibt es zwei verschiedene Möglichkeiten der Beatmung:

  • Die nicht-invasive Beatmung erfolgt durch eine Nasen-, Nasenmundmaske oder durch Mundstücke,
  • Die invasive Beatmung wird über einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) durchgeführt.

Beide Verfahren unterscheiden sich erheblich hinsichtlich des Pflege- und Hilfsmittelbedarfs.

Pflegebedarf bei nicht-invasiv und bei invasiv beatmeten Patienten

Nicht-invasiv beatmete Patienten haben, in Bezug auf die Beatmung, nicht zwangsläufig einen geringeren Pflegeaufwand. Begleitende Faktoren wie z.B. die Notwendigkeit einer Hustenassistenz oder des oralen/ nasalen Absaugens können den Pflegeaufwand deutlich erhöhen und eine ständige Überwachung (z.B. durch die Alarmfunktionen des Beatmungsgerätes) und zumindest die Anwesenheitsbereitschaft einer angeleiteten Pflegeperson erforderlich machen.

Dies gilt auch bei Patienten, die aufgrund ihrer Muskelerkrankung so behindert sind, dass sie mit dem Beatmungsgerät nicht umgehen und/oder die Beatmungsmaske nicht selbstständig an- oder ablegen können und bei Personen, die sich bei Komplikationen (z.B. Ausfall des Beatmungsgerätes, Stromausfall) nicht hinreichend selbst helfen können.

Invasiv beatmete Patienten benötigen in den meisten Fällen während der Beatmungszeiten eine ständig anwesende, angeleitete Pflegeperson, die bei Bedarf unmittelbar eine notwendige Tätigkeit (z.B. Absaugen, Wiederanschließen des Schlauchsystems) aufnehmen kann. Bei einer invasiven Dauerbeatmung müssen daher in den meisten Fällen eine Anwesenheitsbereitschaft rund um die Uhr und eine der Restfähigkeit zur Spontanatmung angemessene Reaktionszeit der Pflegepersonen gewährleistet sein.

Eine ständige Überwachung entweder durch Pflegepersonen (Sitzwache) oder durch Anwesenheitsbereitschaft in Verbindung mit geeigneten Überwachungsgeräten muss sichergestellt werden bei

  • Patienten, die über die Atemschwäche hinaus behindert sind oder bei
  • Kindern, die sich z.B., bei einem Ausfall des Beatmungsgerätes, bei plötzlicher Verlegung der Atemwege oder bei Diskonnektion (Lösung) der Beatmungskanüle oder des Beatmungsschlauchsystems nicht selbst helfen können,

wenn sich daraus eine unmittelbare Gefahr ergeben kann, die ein sofortiges Handeln erfordert.

Im Februar 2010 wurde die Richtlinie über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege (HKP) erweitert: Spezielle Krankenbeobachtung ist jetzt verordnungsfähig (s. Punkt 24 des Leistungsverzeichnisses der HKP-Richtlinie). Unter spezieller Krankenbeobachtung versteht man:

  • die kontinuierliche Beobachtung und Intervention mit den notwendigen medizinisch-pflegerischen Maßnahmen und
  • die Dokumentation der Vitalfunktionen wie: Puls, Blutdruck, Temperatur, Haut, Schleimhaut einschließlich aller in diesem Zeitraum anfallenden pflegerischen Maßnahmen.

(Siehe Infodienst-Blatt Pflege und Pflegeversicherung / Häusliche Krankenpflege”)

Finanzierung der Beatmungspflege

Bei den Verrichtungen einer Pflegeperson für einen langzeitbeatmeten Menschen ist zu unterscheiden zwischen Leistungen der sozialen Pflegeversicherung und Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV):

  • Der im Zusammenhang mit der Beatmung erforderliche Pflegebedarf ist der Behandlungspflege / häusliche Krankenpflege (HKP) nach §37 Abs.1 und 2 SGB V (fünftes Sozialgesetzbuch, gesetzliche Krankenversicherung) zuzuordnen. Dafür ist die jeweilige Krankenkasse zuständig,
  • Ist jemand über die Beatmung hinaus pflegebedürftig, so besteht unabhängig davon Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung, die für die Grundpflege und hauswirtschaftliche Versorgung nach SGB XI (elftes Sozialgesetzbuch, soziale Pflegeversicherung) gewährt werden.

Beatmungsspezifische Maßnahmen der Grundpflege und hauswirtschaftlichen Versorgung

Zur Grundpflege nach SGB Xl gehören Pflegemaßnahmen, die der Körperpflege, der Ernährung und der Mobilität dienen. Die Leistungen der Pflegeversicherung umfassen zusätzlich hauswirtschaftliche Verrichtungen.

Das einfache An- und Ablegen einer Beatmungsmaske erfordert nicht den Einsatz qualifizierten Pflegepersonals und ist daher nach Auffassung der Projektgruppe P 34 „Langzeitbeatmung” nicht Bestandteil der Behandlungs-, sondern (weil vergleichbar mit dem Be- und Entkleiden) der Grundpflege.

Einfache Reinigungmaßnahmen an den für die Beatmung erforderlichen Hilfsmitteln sind den hauswirtschaftlichen Verrichtungen zuzuordnen und entsprechend bei der Bemessung des Hilfebedarfs nach SGB Xl zu berücksichtigen, soweit die notwendigen Leistungen den üblicherweise im Haushalt zu verrichtenden Reinigungsarbeiten vergleichbar sind.

Diese Tätigkeiten sind grundsätzlich nicht beatmungsspezifisch, da sie auch bei anderen, nicht beatmeten Patienten zu erbringen sind, können jedoch als hauswirtschaftlicher Mehrbedarf geltend gemacht werden.

Hierzu gehören z.B.

  • Staub- und feuchtes Abwischen der Gerate
  • Reinigen der Schläuche, Konnektoren und Kanülen unter fließendem Wasser, auch unter Zuhilfenahme spezieller Reinigungshilfsmittel (z.B., Bürsten für Kanülen)
  • Reinigung von Vemeblem, Wasser- und Auffangbehältern (Absauggerät)
  • Waschen der Kopfhaube / Maskenbänderung
  • Reinigen der Beatmungsmaske durch feuchtes Abwischen / Spülen
  • Reinigen eines einfachen Befeuchtungssystems (Atemgasanfeuchter)
  • Trocknen nass gereinigter Teile (z.B. Schläuche, Masken, Befeuchter)
  • Abkochen von Wasser für die Inhalations- und Atemtherapie.

Beatmungsspezifische Maßnahmen der Behandlungspflege / HKP

Die Behandlungspflege / HKP umfasst alle ärztlich angeordneten Pflegeleistungen, die nicht der Grundpflege zuzuordnen sind und die den Einsatz qualifizierten Pflegepersonals erfordern, soweit nicht pflegende Angehörige in diese Tätigkeiten eingearbeitet werden können. Die fachliche Eignung des Pflegepersonals und der eingearbeiteten Laienpfleger ist durch den behandelnden Arzt zu beurteilen und bei Verordnungen von Pflegeleistungen zu berücksichtigen.

Die Richtlinien über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege (HKP-Richtlinien) enthalten eine leistungsrechtliche Zuordnung der pflegerischen Maßnahmen. Die in der vertragsärztlichen Versorgung verordnungsfähigen Maßnahmen der HKP sind grundsätzlich dem der HKP-Richtlinie angefügten Leistungsverzeichnis zu entnehmen.

Nicht im Leistungsverzeichnis aufgeführte Maßnahmen der HKP im Sinne von §37 SGB V sind in medizinisch zu begründenden Ausnahmefällen verordnungs- und genehmigungsfähig, wenn sie Bestandteil des ärztlichen Behandlungsplans sind, im Einzelfall erforderlich und wirtschaftlich sind und von geeigneten Pflegekräften erbracht werden sollen.

Als beatmungsspezifische Leistungen der Behandlungspflege / HKP gelten:

  • Tracheostomapflege
  • Orales Absaugen
  • Reinigung der Beatmungskanüle, ggf. Sprechkanüle
  • Wechsel der Sprechkanüle und des Schlauchsystems oder einzelner Teile davon
  • Wechsel der Beatmungskanüle inkl. Cuffdruckmessung bei geblockten Kanülen
  • Wechsel von Filtern
  • Überprüfung der Funktion des Beatmungsgerätes und anderer Hilfsmittel zur Beatmung (z.B. Absauggeräte, Inhalationsgeräte, Sauerstoffgeräte, Mess- und Überwachungsgeräte einschl. einfacher Wartungsarbeiten wie Filterwechsel oder Akkupflege)
  • Kontrolle und Veränderung der Einstellung des Beatmungsgerätes nach ärztl. Anweisung
  • Atemtherapeutische Maßnahmen und Inhalationen unter Verwendung eines Düsenvemeblers
  • Hustenassistenz
  • Anleitung und Training pflegender Angehöriger oder der Mitarbeiter anderer Pflegedienste
  • Kontakt mit behandelnden Ärzten bzw. dem Beatmungszentrum.

Verordnung der Behandlungspflege / HKP

Häusliche Krankenpflege nach §37 Abs.1 SGB V kann bis zu 4 Wochen nach einem stationären Krankenhausaufenthalt bewilligt werden, wenn dadurch ein Krankenhausaufenthalt verkürzt oder vermieden werden kann oder geboten, aber nicht möglich ist. Ob die Voraussetzungen für die Verordnung der HKP vorliegen, wird in der Regel vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) geprüft. Im Verlauf können Art und Umfang der erforderlichen Maßnahmen wieder überprüft werden.

Bei häuslicher Langzeitbeatmung ist HKP über einen längeren Zeitraum notwendig. Die Verordnung erfolgt hier §37 Abs. 2 SGB V (Sicherung des ärztlichen Behandlungszieles). Vorrangiges Ziel ist in diesem Falle die Sicherung der medizinischen Behandlungsmaßnahmen im gewohnten sozialen Umfeld.

Wichtig ist, dass der verordnende Arzt (der Klinikarzt vor der Entlassung aus dem Krankenhaus, der Hausarzt, wenn der Betroffene zu Hause ist) auf dem Formular „Verordnung häuslicher Krankenpflege„

  • klar die ärztlichen Behandlungsziele (Sicherung von lebensnotwendigen Grundbedürfnissen, tatsächlicher medizinischer Bedarf) festlegt,
  • detailliert alle notwendigen Behandlungsmaßnahmen auflistet
  • und Konsequenzen im Falle einer Unterlassung benennt.

Siehe auch Infodienst-Blatt „Betreuung und Versorgung / Häusliche Krankenpflege”

Finanzierung der 24-Stunden-Beatmungspflege durch GKV und Pflegeversicherung

Aktuelle Rechtslage: BSG-Urteil vom 17. Juni 2010: Das Bundessozialgericht hat in einem Urteil vom 17.06.2010 (AZ B 3 KR 7/09) die Finanzierung der 24-Stunden-Intensivpflege neu geregelt.

Der Kläger hat damals einen umfassenden Anspruch auf häusliche Krankenpflege erstritten ergänzt durch einen Anspruch gegenüber der Pflegekasse (vgl. auch §13 Abs.2 SGB Xl „reine“ Grundpflege). Bei gleichzeitiger Grund- und Behandlungspflege tritt keine dieser Leistungen in den Hintergrund, Ansprüche aus der Krankenversicherung (§37 Abs.2 SGB V) und aus der Pflegeversicherung (§36 SGB Xl) stehen damit jetzt gleichberechtigt nebeneinander.

Die Krankenkasse hat die Kosten für die Behandlungssicherungspflege vorrangig zu tragen. Nach zwei Änderungen des §37 Abs.2 SGB V (GMG 2004 und GKV-WSG 2007) umfasst der Anspruch auf Behandlungssicherungspflege auch verrichtungsbezogene krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen, selbst wenn diese bei der Feststellung der Pflegebedürftigkeit nach §14f SGB Xl zu berücksichtigen sind. Aus diesem Grund sei der übrige Zeitaufwand für die Grundpflege nur zur Hälfte von den 24 Stunden abzuziehen, so das BSG. Die zuvor von den meisten Krankenkassen praktizierte Anrechnung der vollen Grundpflegezeit, ist nach dem aktuellen Urteil nicht mehr mit geltendem Recht vereinbar.

Berechnung der Kostenanteile von gesetzlicher Kranken- und Pflegeversicherung

Das BSG hat folgendes Schema entwickelt:

  1. Der Intensivpflegebedürftige Versicherte hat grundsätzlich einen Anspruch auf häusliche Krankenpflege im Umfang von 24 Stunden pro Tag
  2. Der im MDK-Gutachten ausgewiesene Zeitbedarf für die Grundpflege ist zunächst um die verrichtungsbezogenen krankheitsspezifischen Pflegemaßnahmen zu kürzen, welche ohnehin in die Finanzierungszuständigkeit der Krankenkassen fallen (Ergebnis: bereinigte Grundpflege)
  3. Der nach Ziffer 2 ermittelte Zeitbedarf der bereinigten Grundpflege ist zu halbieren
  4. Der nach Ziffer 3 ermittelte Zeitwert ist von dem Anspruch auf häusliche Krankenpflege nach Ziffer 1 in Abzug zu bringen.

Das vom Bundessozialgericht vorgegebene Schema wird die vom Versicherten bzw. von der Sozialhilfe zu tragenden Eigenanteile in der Pflegeversicherung erheblich reduzieren, in den meisten Fällen jedoch nicht völlig beseitigen.

Hinweise

  • Bestehende Finanzierungsmodelle der 24-Stunden-Pflege mit einer Eigenbeteiligung bzw. Mitfinanzierung durch den Sozialhilfeträger, sollten durch Fachanwälte für Sozialrecht auf die korrekte Anwendung des o.g. Berechnungsschemas überprüft werden.
  • Die Krankenkassen stufen häufig den Behandlungspflegebedarf bei nicht-invasiv beatmeten Patienten zu gering ein oder gehen davon aus, dass eine Überwachung in Form von assistierender Hilfe (nicht von Fachpersonen) ausreichend ist.

Das kann zur Folge haben, dass bei Hinzuziehen eines Pflegedienstes das bisher ausgezahlte Pflegegeld gekürzt werden soll. Dieses Vorgehen ist rechtswidrig, wenn die Grundpflege weiterhin von Angehörigen übernommen wird.

Die grundsätzliche Unterscheidung zwischen den beiden Beatmungsformen von Seiten der Kostenträger führt in der Praxis häufig dazu, dass nicht- invasiv beatmete Patienten für Leistungen die Ihnen zustehen kämpfen müssen.

Es empfiehlt sich im Einzelfall genau auf den tatsächlichen Bedarf (unter Berücksichtigung der vorhandenen Versorgungsstrukturen und evtl. auftretenden Komplikationen) hinzuweisen und das Gespräch mit der Krankenkasse zu suchen. Notfalls sollte ein Fachanwalt hinzugezogen werden.

Finanzierung der Beatmungspflege durch die privaten Krankenkassen

Besondere Bedingungen gelten bei den privaten Krankenkassen, die die Leistung Beatmungspflege in ihren Versicherungsbedingungen nicht vorsehen und häufig dann nicht Übernehmen.

Mit Urteil vom 02.05.2012 (314 O 120/11) hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass die Private Krankenversicherung die Kosten für eine 24-stündige Überwachung einer künstlichen Beatmung zu tragen hat, auch wenn die Behandlungspflege nicht in den Tarifbedingungen explizit erwähnt sei.

Hiermit schließt sich das Gericht der Auffassung der Landesgerichte der Landgerichte Köln (23 O 295/10) und Dortmund (2 O 323/06) an. Die Gerichte ordneten die Überwachung der Beatmung als medizinisch notwendige Maßnahme und somit als Heilbehandlung ein. Das Urteil des Landgerichts Hamburg ist bislang nicht rechtskräftig.

Im Einzelfall sollten Sie zunächst versuchen, mit der privaten Kasse in Verhandlungen zu treten und ggf. die Kosten im Falle einer stationär durchgeführten Beatmung darlegen. Außerdem empfehlen wir Ihnen, ggf. einen Rechtsanwalt einzuschalten, da die o.g. Rechtsprechung eine Kostenübernahme durch die PKV nahe legt. Falls keine Kostenübernahme erreicht werden kann, bleibt nur die Möglichkeit, eigenes Einkommen bzw. Vermögen einzusetzen (bis zur Schongrenze). Sind keine Eigenmittel vorhanden oder diese aufgebraucht, kann im Rahmen der Sozialhilfe Hilfe zur Pflege (§61 ff SGB XII) beantragt werden, um damit die Pflege im Zusammenhang mit der Beatmung zu finanzieren.

Beatmung in stationären Pflegeeinrichtungen: Häusliche Krankenpflege auch außerhalb des Hauses möglich

Nach §37 Abs.1 Satz 1 SGB V erhalten „Versicherte… in ihrem Haushalt, ihrer Familie oder sonst an einem geeigneten Ort, insbesondere in betreuten Wohnformen, Schulen und Kindergärten, bei besonders hohem Pflegebedarf auch in Werkstätten für behinderte Menschen neben der ärztlichen Behandlung häusliche Krankenpflege durch geeignete Pflegekräfte, wenn Krankenhausbehandlung geboten, aber nicht ausführbar ist, oder wenn sie durch die häusliche Krankenpflege vermieden oder verkürzt wird”.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in der o.g. HKP-Richtlinie festgelegt, an weichen „sonstigen geeigneten Orten” und in welchen Fällen Leistungen nach den Absätzen 1 und 2 auch außerhalb des Haushalts und der Familie des Versicherten erbracht werden können.

Eine Verordnung von Behandlungspflege ist auch für Versicherte in Pflegeheimen zulässig, die auf Dauer, voraussichtlich für mindestens 6 Monate, einen besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege haben (§37 Abs.2 Satz 3 SGB V).

Dies ist der Fall, wenn die ständige Anwesenheit einer geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen Kontrolle und Einsatzbereitschaft oder ein vergleichbar intensiver Einsatz einer Pflegefachkraft erforderlich ist, insbesondere weil

  • behandlungspflegerische Maßnahmen in ihrer Intensität oder Häufigkeit unvorhersehbar am Tag und in der Nacht erfolgen müssen oder
  • die Bedienung und Überwachung eines Beatmungsgerätes am Tag und in der Nacht erforderlich ist.

(Siehe auch Infodienst-Blatt „Betreuung und Versorgung / Häusliche Krankenpflege außer Haus”).

Ausstattung mit einem Zweit-Beatmungsgerät

Wenig bekannt ist, unter welchen Voraussetzungen ein zweites Beatmungsgerät verordnet wird. Patienten, die nur bis zu 10 Stunden täglich beatmet werden müssen oder länger als 48 Stunden ohne vitale Gefährdung spontan atmen können, benötigen in der Regel nur ein Beatmungsgerät.

  • Indikation nach der S2-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie (DGP)

Nach den S2-Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin ist die Indikation für ein zweites Beatmungsgerät gegeben, wenn die tägliche Beatmungsdauer mehr als 16 Stunden beträgt. In Ausnahmefällen kann auch schon früher ein zweites Beatmungsgerät notwendig sein, z.B. bei mobilen Patienten mit Verwendung eines Beatmungsgerätes am Rollstuhl. Die Beatmungsgeräte müssen identisch sein.

Invasiv beatmete Patienten benötigen ein Ersatzgerät das netzunabhängig betrieben werden kann, um bei Stromausfall oder Mobilität die Absaugung zu gewährleisten, sowie einen Beatmungsbeutel mit Sauerstoffanschlussmöglichkeit an die Trachealkanüle und an eine Maske.

Der beauftragte Geräteprovider (Lieferfirma) des Beatmungsgerätes muss eine ständige Erreichbarkeit und eine zeitnahe und bedarfsgerechte Versorgung gewährleisten und den technischen Service rund um die Uhr sicherstellen. Technische Hilfe sollte innerhalb von 2 Stunden verfügbar sein. Solange kein Notfalldienst angeboten wird, der tatsächlich 24 Stunden pro Tag über alle Tage der Woche erreichbar ist, innerhalb weniger Stunden Reparaturen erledigt und Ersatz für ausgefallene Gerate besorgt, muss im Zweifel sämtliches Beatmungszubehör in doppelter Ausfertigung zur Verfügung gestellt werden. Bei technischen Problemen mit dem Beatmungsgerät und/oder -zugang muss eine Problemlösung beim Patienten innerhalb von 24 Stunden möglich sein.

  • Indikation nach den Richtlinien der Projektgruppe „Langzeitbeatmung” des MDK

Die Richtlinien der Projektgruppe P34 „Langzeitbeatmung” des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) geben den Kostenträgern und den ärztlichen Gutachtern des MDK für diesen schwierigen Themenbereich eine Orientierungshilfe. Ein Zweit-Beatmungsgerät ist erforderlich, wenn:

  1. bei invasiver Beatmung:
  2. … nicht sichergestellt ist, dass der Patient einen Geräteausfall so lange mit Spontanatmung überbrücken kann, dass ohne Gefährdung ein Transport in eine Klinik mit intensivmedizinischer Versorgung möglich ist (auch z.B. bei winterlichen Straßenverhältnissen!)”.
  3. bei nicht-invasiver Beatmung:
  4. … nicht unter allen Umständen gewährleistet werden kann, dass der Patient im Falle eines Gerätedefekts mit ausreichender Spontanatmung ärztliche Hilfe (in der Regel die nächste geeignete Klinik mit einer Beatmungsmöglichkeit) erreicht. Dabei sind, neben der Wechselhaftigkeit des Krankheitsbildes (z.B. verlängerte Beatmungszeiten bei Infekten) auch die Lage der Wohnung/ Pflegeeinrichtung, die jahreszeitlich und witterungsabhängig veränderten Straßenbedingungen und die Kompetenz des Pflegepersonals (manuelle Beatmung) zu berücksichtigen. Bei täglichen Beatmungszeiten von über 18 Stunden sollte stets die Notwendigkeit eines Ersatzgerätes geprüft werden. Dabei sollte es sich grundsätzlich um ein baugleiches Gerät handeln. Bei 16-18 Stunden Beatmungszeit ist ein Zweitbeatmungsgerät denkbar (KNAIB 2009). Medicproof dazu: “Die Indikation dafür (Anm: für ein Ersatzbeatmungsgerät) besteht, wenn ein Patient nicht in der Lege ist, länger als 12 Stunden spontan zu atmen.”

Lebt der Patient im städtischen Bereich oder in der Nähe einer geeigneten Klinik, so kann man davon ausgehen, dass er binnen einer Stunde mit dem Notarztwagen in eine geeignete Einrichtung transportiert und weiter beatmet werden kann. Im ländlichen Bereich müssen ungünstige Straßenverhältnisse, besonders im Winter, berücksichtigt werden. Hier kann auf ein Ersatzgerät erst dann verzichtet werden, wenn die Spontanatmung über mehrere Stunden garantiert ist.

Einige Beatmungsgeräte verfügen über eine Akkukapazität bis zu 3 Stunden. Dies lässt in der Regel genügend Handlungsspielraum, um bei einem längeren Stromausfall den Verbleib eines Beatmungspatienten mit einer Restspontanatmungsfähigkeit organisieren zu können.

Patienten, die über gar keine Fähigkeit zur Spontanatmung verfügen und bei denen im Ernstfall kein anderes Garet schnell genug auf die individuellen Beatmungsparameter eingestellt werden kann, benötigen immer ein eigenes Ersatzgerät.

Bei der Unterbringung in stationären Pflegeeinrichtungen muss nicht für jeden Patienten ein Ersatzgerät vorgehalten werden. Sind mehrere Patienten auf das gleiche Beatmungsgerät eingestellt, genügt eine ausreichende Zahl von Ersatzgeräten. Ausreichend heißt, dass z.B. auch bei Verlegung eines Patienten (unter Einsatz von zwei Geräten) genügend Ersatzgeräte verbleiben.

Abschließend ist darauf hinzuweisen, dass das Vorhandensein von zwei Beatmungsgeräten auch eine deutlich längere Standzeit (d.h. Funktionszeit) der einzelnen Geräte bedeutet, zumindest bei regelmäßigem Wechsel der Maschinen, was auch der Akkupflege dient. Müsste bei einem Notfall ein Ersatzgerät ausgeliehen werden, so würden hierzu für einen Monat wenigstens 10% der entsprechenden Anschaffungskosten anfallen. Im Vergleich zu den sehr hohen Kosten der laufenden Pflege relativiert sich die anfänglich höhere Investition durch Beschaffung zweier Geräte schnell. Beatmungsgeräte funktionieren etwa 6-8 Jahre und können auch an andere Patienten weitergegeben werden. Die Abschreibung von zwei Beatmungsgeräten beträgt (verteilt über 15 Jahre Beatmungsdauer) etwa 4,- Euro pro Tag. Allein die Pflegekosten können das Hundertfache betragen.

Quellen und weiterführende Informationen

  • S2-Leitlinie Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz.. Publikation: Pneumologie 2010, 64(4). 207-240. Download im Internet: Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP), Postfach 1237, 59355 Werne, Tel.: 02389/ 5275-27, Fax: 02389/5275-22 Internet: www.pneumologie.de, E-Mail: info@pneumologie.de
  • Basisinformation außerklinische Beatmung (Download im Internet) MEDICPROOF GmbH – Gesellschaft für medizinische Gutachten: Gustav -Heinemann-Ufer 74c, 50968 Köln, Telefon: 0221 888 44-0, Fax: 0221 888 44-888 Internet: www.medicproof.de, E-Mail: info@medicproof,de
  • Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege (HKP – Richtlinien) nach §92 Abs.1 Satz 2 Nr.6 und Abs.7 SGB V. Internet: www.g-ba.de (>lnformationsarchiv>Richtlinien>Häusliche Krankenpflege-Richtlinie)
  • Urteile findet man auch unter Eingabe des Aktenzeichens mit Hilfe von Suchmaschinen.
  • Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen ForseA e.V. Internet: www.forsea.de (>Urteile)
  • Umfassender Anspruch auf häusliche Krankenpflege auch bei der Pflegebedürftigkeit (BSG, Urteil vom 17.06.2010-Az:B3 KR 7/09 R) Bundesvereinigung Lebenshilfe, Internet: www.lebenshilfe.de (>Themen>Fachliches>Recht und Sozialpolitik> Kranken-/ Pflege-/ und Rentenversicherung)
  • Zeitschrift „beatmetlfeben“. Verlag hw-studio weber (Hrsg.). Internet: www.beatmetleben.de Tel, 07272/92750, Fax. 07272 / 927544. Praktische Informationen, Erfahrungen, Veranstaltungshinweise u.v.m., erscheint vierteljährlich, Jahresabonnement 24,- EUR.
  • Notfallmanagement in der außerklinischen Intensivpflege, 30.6.2009, Kompetenz Netzwerk Außerklinische Intensivpflege Bayern, AG Notfallmanagement. Internet: www.knaib.de (>Arbeitsgruppen>Notfallmanagement>Ergebnisse der AG)
  • Datenbank des Bundessozialgerichtes: www.bsg.bund.de (>Entscheidungen)
  • Infodienst-Blatt „Betreuung und Versorgung / Häusliche Krankenpflege’
  • DGM-Information Atemstörungen und häusliche Beatmung’

Sie können sich den Artikel als PDF hier herunterladen.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – Bundesgeschäftsstelle. Im Moos 4, 79112 Freiburg.
Tel.: 07665/9447-0; Fax: 07665/9447-20; www.dgm.org; E-Mail: info@dgm.org
Stand: März 2013

Auf und davon: Reisen mit Beatmung

aus CNE-Magazin 02/2014 von Lucia Hagmann

Ob Inselhopping oder Städtetrip – Reisen gehört für viele zu einem selbstbestimmten Leben dazu. Doch was, wenn Passagiere ein Beatmungsgerät benötigen?

Lesen Sie, wie beatmete Menschen zu wahren „Kosmopoliten“ werden können.

Es ist ein sonniger Vormittag an der kroatischen Mittelmeerküste. Oliver Jünke braust mit dem Fahrrad die Strandpromenade entlang und genießt die frische Brise. Er tritt zwar nicht selbst in die Pedale, sondern wird von Pfleger Jörg in einer Art Rikscha gefahren. Trotzdem schenken ihm Spritztouren wie diese ein Gefühl von Unabhängigkeit und Mobilität.

Oliver Jünke kennt das Fernweh. Es gibt kaum ein Land, das er noch nicht bereist hat. Doch wenn er unterwegs ist, hat er kein Surfbrett oder Wanderschuhe dabei. Immer im Gepäck ist stattdessen: sein Beatmungsgerät. Jünke leidet an Amyotropher Lateralskerose (ALS), einer degenerativen Erkrankung des Zentralnervensystems, die mit zunehmender Muskelschwäche einhergeht. „Meine Reiselust hab ich mir von der Krankheit nicht nehmen lassen. Ich wollte nicht ans Bett gefesselt sein, sondern etwas erleben“, erzählt Jünke. Dass ihm dies sehr gut gelingt, beweist er immer wieder aufs Neue. „Vor dem Eintritt in die Dauerbeatmung habe ich mit meinem Pflegeteam im Rollstuhl sogar alle fünf Kontinente bereist “, berichtet der junge Mann, der heute über einen augengesteuerten Sprachcomputer mit seinen Mitmenschen kommuniziert. Seit er über eine Trachealkanüle dauerbeatmet wird und auf die permanente Hilfe eines Pflegedienstes angewiesen ist, beschränken sich Jünkes Reisen auf Europa. Unterkünfte, meist behindertenfreundliche Hotels oder Ferienwohnungen, organisiert er sich stets selbst.

Auch wenn das Transportmittel der Wahl oft das Auto ist, können beatmete Menschen durchaus auch Flugreisen unternehmen. „Jede Airline hat allerdings ihre eigenen Bestimmungen“, weiß Jünke, der für 2014 seinen ersten Flug mit Beatmungsgerät plant. In jedem Fall müsse die Mitnahme des Geräts vor Antritt der Reise genehmigt werden und eine Flugtauglichkeitsbescheinigung vorliegen. Sonst vereist Jünke mit einem geräumigen Kleinbus, in dem das Pflegeteam samt Gepäck Platz hat. Auch 2013 hat der rote Bus schon ordentlich „Strecke“ gemacht. „Im August waren wir in England Zelten“, erzählt Jünke.

Den Spagat zwischen hochtechnisiertem Equipment und der einfachen Ausstattung eines Campingplatzes schaffen Jünke und sein Team verblüffend leicht. „Meine Anti-Dekubitusmatratze nehmen wir einfach mit und den Anschluss für das Beatmungsgerät sichern wir mit einer 50 Meter Kabelrolle zur nächsten Steckdose. Das hat bis jetzt immer prima funktioniert“, sagt er.

Bei der Realisierung seiner Reisen bekommt Jünke finanzielle Unterstützung von seiner Familie. Denn Reise- und Verpflegungskosten für sich und die Pflegenden tragen meist die Patienten selbst. Dennoch kann es sich lohnen, bei Krankenkasse und Pflegedienst nach Zuschüssen zu fragen. Beratung und Hilfe bieten hier auch Stiftungen oder das Amt für Soziales an. In seiner Funktion als zweiter Vorsitzender des Vereins „ALS mobil“ macht Jünke selbst beatmete Menschen Mut zur Mobilität.

Ein Pflegeteam ist immer dabei

Den beweist neuerdings auch Familie Porsfeld, die ihren Sommerurlaub auf der Nordseeinsel Borkum verbrachte. Nach einer Hirnblutung vor vier Jahren befindet sich Frau Porsfeld im Wachkoma und ist mit einer Trachealkanüle versorgt, um ein sicheres Sekretmanagement zu gewährleisten. „Borkum war schon immer die Lieblingsinsel meiner Frau“, berichtet ihr Mann Karl. „Seit ihrer Erkrankung rückte ein Urlaub zunächst in weite Ferne. Doch dieses Jahr haben wir uns getraut“. Herr Porsfeld mietete einen rollstuhlgerechten Bungalow, in dem alle unterkamen. Der Pflegedienst übernahm die Organisation der Pflege. Maximal 60 Tage darf ein Pflegender im Jahr Reisen begleiten. Zwei bis drei Pflegende wechseln sich dabei in acht bis zwöf Stundenschichten ab. Manche Pflegedienste vergüten lediglich die geleistete Arbeitszeit, andere vergeben Fernarbeitspauschalen oder übernehmen zum Teil die Finanzierung der Reise oder Unterbringung der Pflegekräfte.

„Die Mühe und Kosten einer Reise lohnen sich aber allemal“, sagt Karl Porsfeld aus Erfahrung: Ob auf der Fähre, im Strandkorb oder beim gemeinsamen Grillabend – die Reaktionen seiner Frau haben ihn motiviert. „Ich habe sie selten so wach und fröhlich erlebt wie in den Tagen auf unserer Insel“, erzählt der Rentner. Den Urlaub fürs kommende Jahr hat er schon gebucht.

Zuversicht im Gepäck

Schon so mancher Pauschalurlauber kommt bereits beim Kofferpacken ins Schwitzen: Die Angst etwas Wichtiges zu vergessen ist oft groß. Gehen beatmete Menschen auf Reisen, ist ihr Gepäck lebensnotwendig. Zur Basisausstattung gehören: je zwei Beatmungs- und Absauggeräte, Akkus und Ladegeräte, sämtliches Beatmungszubehör wie Katheter oder Schläuche und das Notfallset mit Beatmungsbeutel. Dazu kommen je nach Bedarf des Patienten ein mobiler Stehlifter, Nahrung oder Materialien zur Kontinenzversorgung. Dennoch müssen die Reisevorbereitungen nicht langwierig sein. „Innerhalb von wenigen Stunden sind wir startklar“, erklärt Jünke. Dafür dass in seinem Pflegeteam jeder Handgriff sitzt, ist der junge Mann sehr dankbar: „Ich achte sehr auf die Qualifikation meiner Begleiter. Den Trachealkanülenwechsel zum Beispiel muss einfach jeder im Team beherrschen. Schließlich hängt mein Leben davon ab.“

„Auch für die Pflegenden ist es entscheidend, Vertrauen in ihre Fähigkeiten zu haben“, erklärt Alexander Kats, der für einen Pflegedienst in Bochum arbeitet. Nur so könnten sie ihren Patienten die Sicherheit vermitteln, die sie gerade in einer fremden Umgebung bräuchten. Reagiert ein Patient etwa unerwartet auf einen Klimawechsel durch feuchte Seeluft, ist es Aufgabe des Pflegenden, situativ zu handeln: ihn zum Beispiel öfter abzusaugen. Eine gute Ausbildung der Pflegekräfte ist dafür unabdingbar. Fachgesellschaften und Leitlinien fordern seit 2009 zwar zertifizierte Fortbildungskurse, etwa den „Basiskurs – Pflegefachkraft für außerklinische Beatmung“. Die Qualifizierungskonzepte sind bislang jedoch noch nicht einheitlich geregelt.

In der Tat ist die Verantwortung der begleitenden Pflegenden enorm. „Ein gewisses Risiko ist schon dabei“, sagt Kats. „Ein simpler Verkehrsstau kann einen schon mal ins Schwitzen bringen: etwa wenn der Akku des Beatmungsgerätes zur Neige geht, die nächste Steckdose aber noch in weiter Ferne ist.“ Gerade auf das Equipment sollte man immer gut achten. „Wenn die Tasche mit den Geräten geklaut wird oder etwas kaputt geht, hat man ein Problem“, erzählt Kats. Für die meisten Unpässlichkeiten lässt sich aber auch unterwegs rasch eine Lösung finden. Die wichtigsten Geräte sind immer doppelt im Gepäck. Zudem garantieren einige Firmen, Ersatzteile, etwa für Beatmungsgeräte, innerhalb weniger Stunden nachzuliefern.

Auch Silvia Fischer, Pflegende im Team von Familie Porsfeld, weiß, worauf es ankommt, um Schwierigkeiten am Urlaubsort vorzubeugen: „Vorort muss immer eine ärztliche Versorgung gegeben sein. Und ein Sanitätsfachgeschäft – falls doch mal etwas fehlt.“ Zur Sicherheit hat sie außerdem immer ein paar Steckerleisten im Gepäck, um den Anschluss der technischen Geräte überall zu sichern. Wichtig ist aber auch, beim Reisen zuversichtlich zu sein, berichtet Pfleger Jörg, der Jünke schon seit Jahren begleitet. “Mit ein bisschen Improvisationstalent haben wir unterwegs bisher jede Situation gemeistert“, erzählt er. Nur selten stößt das Team an Grenzen. Gerade in seiner Wahlheimat Berlin blieb es Jünke bis jetzt versagt, den Fernsehturm zu besuchen. Aus feuerschutztechnischen Gründen ist der vorhandene Aufzug für Rollstuhlfahrer bis heute nicht nutzbar.

Bedürfnisse achten Wer zusammen reist, muss sich auf den anderen einlassen. Wichtige Basis dafür ist der gegenseitige Respekt und das Vertrauen zwischen Patient und Pflegenden. Die enge Beziehung ist dabei heilsam und herausfordernd zugleich. Denn von der Körperpflege bis hin zum Kinobesuch: alles wird gemeinsam erlebt. Ruhepausen für beide Seiten sind da essentiell. „Wir haben die besondere Rolle von Nähe und Distanz erkannt“, erzählt Jünke. „Wichtig im täglichen Miteinander ist, eigene Bedürfnisse klar auszusprechen. Nur so können wir sie gegenseitig wahrnehmen und erfüllen.“

Auch auf die Unterstützung des Pflegedienstes kommt es an. Nur wenn Dienstpläne entsprechend gestaltet und Pflegende auch mal für zwei Wochen am Stück eingeplant werden können, ist eine Reisebegleitung möglich. Jünke erinnert sich noch gut daran, als er vor Jahren einen Pflegedienst suchte und dem Sozialarbeiter seine Vorstellungen von Mobilität kundtat. Dieser antwortete nur lakonisch: „Suchen Sie einen Pflegedienst oder ein Reisebüro?“.

Für das kommende Jahr ist Jünkes Kalender schon gut gefüllt: Um andere beatmete Menschen künftig noch besser zu unterstützen, plant er, eine Stiftung zu gründen. Denn für ihn ist klar: Mobilität ist Lebensqualität. Gemäß diesem Motto will er sich in Kürze einen lang gehegten Traum erfüllen: einen Flug im Heißluftballon.

Den kompletten Artikel können Sie hier nachlesen.

Literatur

Buchempfehlung von Oliver Jünke (ALS-mobil e.V.)

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Heute möchten wir euch ein sehr gutes Kochbuch vorstellen und empfehlen.

Es wurde von einer Betroffenen (Nathalie Scheer-Pfeifer) aus Luxemburg erstellt. Sie ist Mitbegründerin des Vereins “Wäertvoll Liewen” aus Luxemburg.

http://www.waertvollt-liewen.lu/de/

Mit dem Kauf dieses Buches unterstützt ihr diesen Verein finanziell und gebt den Herausgebern Rückhalt und schenkt ihnen Ermutigung.

Ihr könnt das Buch „Wäertvollt Iessen – Das etwas andere Kochbuch“ für 36,50€ bestellen. Für den Verkauf in Deutschland kontaktiert bitte G. Schlosser unter office@gschlosser.de.

Die Autorin, Nathalie Scheer-Pfeifer, ist seit über 13 Jahren an einer neuro-degenerativen Krankheit, der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Sie kann sich nicht mehr bewegen, nicht essen oder riechen. Trotzdem liebt sie es, neue Rezepte mental zu komponieren. Dieses etwas andere Kochbuch ist eine Reise in Nathalies Geschmackswelten.

Nathalie ist das beste Beispiel dafür, dass man trotz einer schweren Krankheit, die einen zum körperlich sehr beeinträchtigten Menschen macht, immer noch kreativ, aktiv und glücklich sein kann.

Es eignet sich hervorragend als Geschenkidee. Hier werden fantastische vegetarische Rezepte präsentiert.

Viel Spaß beim Kochen oder verschenken…

Mit freundlichen Grüßen

Oliver Jünke
2. Vorsitzender
ALS-mobil e.V.

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Psychosoziale Begleitung für pflegende Angehörige von ALS-Patienten

Dieser Kurs ist für Sie kostenfrei!

Orientierungskurs

Dieser Kurs ist für Sie kostenfrei!

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Ein Ratgeber für Betroffene und Pflegende
erschienen März 2011 für 13,90 Euro - ISBN: 978-3-8391-7624-5

erschienen März 2011 für 13,90 Euro – ISBN: 978-3-8391-7624-5

Die Amyotrophische Lateralsklerose ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems unbekannter Ursache. Die Grundlage für die Symptome der Erkrankung besteht in einer Degeneration von motorischen Nervenzellen im Cortex, Rückenmark und den Hirnnervenkernen.

Eine Degeneration dieser Nervenzellen bewirkt eine Abnahme der Nervenimpulse mit der Folge des Steuerungsverhaltens der Willkürmotorik, der Schwäche und Schwundes der betroffenen Muskeln.

Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen dem 50- und 70. Lebensjahr. Männer erkranken tendenziell häufiger als Frauen.

Die Wahrnehmung der Patienten, ihr Bewusstsein und ihre intellektuellen Fähigkeiten werden in der Regel nicht beeinträchtigt. Dadurch sind die Patienten in der unglücklichen Lage den fortschreitenden Krankheitsprozess genau zu verfolgen und wahrzunehmen.

Die Erkrankung führt nach mehrjährigem Verlauf in der Regel durch respiratorische Insuffizienz zum Tode.

Aber um Verständnis für die pflegerische Versorgung von ALS-Erkrankten zu gewinnen, erfordert es einen genaueren Blick auf die Konsequenzen, die aus der Diagnose entstehen. Wie lebt ein Mensch mit ALS? Wie sieht sein Alltag aus? Welche Besonderheiten sind im Versorgungs- und Pflegeprozess gegeben? Wie begegnet man den unterschiedlichen Hürden, die sich aufbauen? Nur durch derartige Fragestellungen lässt sich das Bild komplettieren und es entsteht ein umfassenderes Verständnis des Krankheitsbildes und der daraus resultierenden Pflege- und Lebenssituation.

Diese Ausgangslage war für uns Helfer, rund um die ALS Erkrankung ausschlaggebend, einen überschaubaren Ratgeber für begleitende Angehörige und Freunde zu erstellen.

Dieses Buch soll Ihnen die Möglichkeit geben, kleine, zu bewältigende Hilfen im Alltag zur Seite zu stellen.

Lebenswertes Leben mit ALS

Sehr geehrte Teilnehmer der Beatmungs- und Informationsveranstaltung,

die Zeitschrift BeatmetLeben wird in Ihrer Ausgabe 04/2013 einen Artikel von der Beatmungs- und Informationsveranstaltung vom 15. Juni 2013 in Berlin veröffentlichen. Mit Ihrer Unterstützung war es möglich diesen informativen und kommunikativen Tag zu gestalten.

Hier können Sie den Artikel bereits lesen. Lebenswertes Leben mit ALS

Behandlungspflege auch für Privatversicherte

© GRIESHABER Redaktion + Medien, Bonn

Auch die private Pflegeversicherung muss nach einem Urteil des Landgerichts Berlin die Kosten der Behandlungspflege durch ambulante Pflegedienste erstatten. Damit entschied das Gericht zugunsten eines privat kranken- und pflegeversicherten Patienten, der unter einer amytrophen Lateralsklerose leidet, beatmungspflichtig ist und einer Versorgung im eigenen Haushalt bedarf. Der Arzt hatte eine 7-mal wöchentliche 24-Stunden-Beatmungspflege verordnet. Bei einer 24-Stunden-Beatmungspflege handele es sich, so das Landgericht, um eine medizinisch notwendige Heilbehandlung im Sinne des Vertrags (Urteil vom 18. September 2012, AZ. 7 O 16/12).

Laut Landgericht ist eine Heilbehandlung jegliche ärztliche Tätigkeit, sofern die Leistung des Arztes in den Rahmen der medizinisch notwendigen Krankenpflege fällt und auf Heilung, Besserung oder auch Linderung der Krankheit abzielt sowie auf eine Verhinderung der Verschlimmerung der Krankheit gerichtet ist. Das private Versicherungsunternehmen hatte einen Anspruch bestritten und wollte nur die Kosten fu¨r die ärztlichen Leistungen, nicht aber fu¨r den Pflegedienst erstatten. Das Landgericht argumentierte, dass lebenserhaltende Maßnahmen, die durch ausgebildete Fachkräfte auf Anordnung des Arztes u¨bernommen werden, wie ärztliche Behandlung zu behandeln seien.

Das Landgericht wies auch das Argument des privaten Krankenversicherers zuru¨ck, dass der beauftragte Pflegedienst zum Zeitpunkt der Leistungserbringung noch keine Zulassung hatte und daher der Behandlungsvertrag unwirksam wäre. Hierzu erklärte das Landgericht, eine gesetzliche Erlaubnispflicht bezu¨glich der Zulassung des Pflegedienstes außerhalb der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung bestehe nicht. Auch die Rechtsauffassung der Versicherung, wonach eine Anrechnung des Pflegegeldes auf die Kostenerstattung fu¨r die Behandlungspflege erfolgen mu¨sse, verwarf das Landgericht.

Ansprüche auf Erstattung der Kosten für die Behandlungspflege aus der Krankenversicherung und das Pflegegeld stu¨nden nebeneinander. Durch den Bezug des Pflegegeldes solle der Kläger schließlich so gestellt sein, als ob seine Angehörigen die Grundpflege u¨bernommen hätten. Der Bezug des Pflegegeldes setze voraus, dass der Versicherte die erforderliche Grundpflege und hauswirtschaftliche Leistungen selbst sicherstelle. Eine Anrechnung dieser Leistungen auf den Behandlungspflegedienst wu¨rde daher zu Lasten der Angehörigen gehen. Eine Anrechnung könne nur erfolgen, wenn der Versicherte anstelle des Pflegegeldes den Aufwendungsersatz fu¨r häusliche Pflegepflichtversicherung gewählt hätte. Die RAL Gu¨tegemeinschaft Qualitätsgepru¨fter Ambulanter Pflegedienste und das auf Pflege spezialisierte Anwaltsbüro Steffen Lehmann begrüßten das Urteil.

ALS - Selbsthilfegruppe

Weitere Informationen finden Sie direkt auf der Seite der DGM e.V.

HIER

Wann: 02. Juli 2016 von 14:00 bis 17:00 Uhr

Wo:

NEUE ADRESSE !!
Fürst-Donnersmarck-Stiftung
Villa Donnermarck
Schädestr.9-13, 14165 Berlin

Weitere Informationen finden Sie hier.

Selbsthilfe - Amyotrophe Lateralsklerose

Liebe ALS Teilnehmer,

anbei ein neues Portal von der DGM, das ganz gezielt für ALS ausgerichtet ist. Zunächst ist der blaue Bereich mit Leben gefüllt. Nach und nach wird es dort mehr Informationen geben. Der Link lautet:

www.als-selbsthilfe.de

Mit freundlichen Grüßen

Sabine Flister
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Landesverband Berlin
Tel. +49 30 71581206
E-Mail: dgm.berlin@berlin.de

Kennst du ALS ?

Manfred Sandmann / Mister Stoneman für “Kennst Du ALS?”

Termine der ALS - Gesprächskreise und ALS Kontaktgruppen

Stand 03/2013

Ein Übersicht der Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Gesprächskreise der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) finden Sie hier, sortiert nach Bundesländern.

PDF-Download Stand 03/2013

Weitere Informationen beim DGM

Mit dem Rollstuhl um die Welt

von JULIA KEESEN (12.08.2011 taz.de)

Der an ALS erkrankte Jan Grabowski schaut optimistisch in die Zukunft. Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer.

In einem elektrischen Rollstuhl um die Welt reisen – das ist der Traum des fast vollständig gelähmten Jan Grabowski. Aber schon bei einem kurzen Flug nach Mallorca bekam der Muskelschwache kaum noch Luft. Trotzdem lässt der 45-jährige Berliner sich die Reiselust nicht nehmen.

Lallend und schwer atmend erklärt er: “Angefangen hat es bei mir, als ich immer öfter scheinbar das Gleichgewicht verlor. Über kleinste Bodenunebenheiten stolperte ich, die Kraft in den Händen ließ unerklärbar nach.”

Jan Grabowski leidet an der bis heute unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Dabei handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Symptome der ALS sind auf eine Rückbildung von für die Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen – sogenannte Motoneuronen des zentralen Nervensystems – zurückzuführen. Diese Nervenzellen versorgen die Muskulatur mit Nervenreizen.

Ihre Degeneration führt zu einer Abnahme der Nervenreize, was Muskelschwund verursacht. Die Symptome sind Kraftlosigkeit und Bewegungseinschränkung bis hin zur vollständigen Lähmung. Bei fortgeschrittener ALS kommt es regelmäßig zu einer Schwächung der Atemmuskulatur.

Die eingeschränkte Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) ist die wichtigste Ursache der kurzen Lebenserwartung der ALS-Patienten. Innerhalb von nur drei bis fünf Jahren kann es zur vollständigen Lähmung der gesamten Willkürmuskulatur kommen.

Ursache bisher ungeklärt

Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer. Lediglich zehn Prozent der Erkrankten hätten einen nachweisbaren Gendefekt, sonstige Ursachen sind völlig ungeklärt. ALS-Kranke sind zur Erhaltung ihrer Lebensqualität unbedingt auf technische Hilfsmittel wie Rollstuhl und Sprachcomputer angewiesen.

Für Jan Grabowski ist das Internet der Schlüssel zur Außenwelt. Wenn er in seiner Potsdamer Wohnung seiner Arbeit nachgeht, blicken seine Augen auf einen kleinen Monitor in Kopfhöhe. Eine Bildschirmtastatur ersetzt die Schreibtastatur für die Bedienung aller Standardprogramme. Die Zeicheneingabe erfolgt durch seine Kopfbewegungen und durch Verweilen auf der Taste.

Mehr Lebensqualität durch die Krankheit

Sein Lebensglück ist ungetrübt: “Ich bin mit der Krankheit ALS glücklicher, als ich es als gesunder Mensch war”, erzählt er. Jetzt hat er einen großen Sinn im Leben – ALS-Mobil e. V. und seine Frau. “Seit ich meine Krankheit akzeptiert habe, lebe ich intensiver, konzentriere mich auf Personen und Dinge, die mich glücklich machen.”

Das ALS-Mobil ist ein Verein, der Gelähmten das Reisen wieder möglich macht. 2004 hat der Gesetzgeber entschieden, dass ALS-Patienten ihr Pflegebudget auch selbst einteilen können. Zum Thema Pflegehilfe bietet der ALS-Experte Grabowski bei ALS-Mobil e. V. im Netz Informationen an.

Anders als erwartet, liegt die subjektive Lebensqualität der an ALS Erkrankten bei 66 bis 72 Prozent. Das liegt in einem mit gesunden Menschen vergleichbaren Bereich. Die ALS-Experten Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer und Kübler stellten nach zahlreichen Untersuchungen fest: Je höher die subjektive Lebensqualität, desto niedriger die Depressivität.

In ihrem Artikel “Depressionen und Lebensqualität bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose”, veröffentlicht im Deutschen Ärzteblatt im Mai 2008, kommen sie zu dem Ergebnis, “dass eine befriedigende Lebensqualität ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der ALS möglich ist”.

Im Rahmen einer neueren Studie der Ulmer Arbeitsgruppe um den ALS-Experten Professor Albert Ludolph befragte die Psychologin Sonja Sorg 65 Patienten über ihre Lebensqualität. Sie kam zu einem überraschenden Ergebnis. Bei fortgeschrittener ALS nahm der Suizidwunsch der Patienten durchschnittlich ab und der Lebenswille wurde sogar stärker.

Die Psychologin bestätigt: “Der Wille, den eigenen Tod zu beschleunigen, ist bei ALS-Patienten nur ganz schwach ausgeprägt und nimmt im Krankheitsverlauf sogar noch ab.”

24 Stunden am Tag betreut ein spezielles Pflegeteam Jan Grabowski. Respekt vor weiteren Einschränkungen, die sicher auf ihn zukommen werden, hat er schon, aber keine Angst. “Die Pfleger müssen eben fit gemacht werden”, lacht er.

Paul-Goldschmit-Preis für ALS-Kranke

(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)

Im Rahmen der ISAAC-Tagung wurde der Paul-Goldschmidt-Preis an Angela Jansen verliehen. Mit dem Preis wird auf der zweijährlich stattfindenden ISAAC-Tagung ein Benutzer von Unterstützter Kommunikation für besondere Leistungen ausgezeichnet. ISAAC, die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation, möchte Kommunikationsmöglichkeiten fördern, die sich nicht oder nur unzureichend über die Lautsprache mitteilen können. Die Preisträgerin Angela Jansen ist seit 15 Jahren an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankt. Der Preis wurde ihr verliehen für ihren besonderen Einsatz, andere Menschen zu ermutigen, trotz vielfacher Behinderungen, aktiv am Leben teilzunehmen. Angela Jansen verständigt sich mit Hilfe eines Eyegaze®-System, das sie mit ihren Augen steuert. Neben dem Verfassen von Büchern, referiert Frau Jansen auf unterschiedlichen Veranstaltungen, spielte bei dem Theaterstück „Kunst und Gemüse” an der Berliner Volksbühne mit und ist 1. Vorsitzende des Vereins ALS-mobil.

Hilfsmittelversorung bei ALS-Patienten

(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)

Mobilität gilt dem modernen Menschen als zentrales Gut – in geistiger wie in körperlicher Hinsicht. Und richtig: Körper, Geist und Seele stehen in direktem Zusammenhang. Wer also für das eine etwas tut, dient auch dem anderen. Aber Menschen, die sich aus eigener Kraft nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können, werden in diesen Gedankengang nicht einbezogen. Für sie ist das „beweglich bleiben” leichter gesagt als getan und in gewissem Sinne damit noch wichtiger.

In Sachen Beweglichkeit gibt es noch einen weiteren Schlüsselbegriff:”Kommunikation”. Das klingt erstmal weit hergeholt. Doch bei genauerer Betrachtung wird klar, was damit gemeint ist. Kommunikation beinhaltet den Austausch von Wissen, von Erfahrung, von Gefühlen. Durch sie teilt ein Mensch mit, was er möchte und er erfährt, was andere möchten. Kommunikation trägt sowohl zur geistigen Beweglichkeit bei als auch zur Interaktion mit anderen Menschen.

Der Philosoph Rene Descartes sagte: „Ich denke, also bin ich.” Er sah also im Denken einen Seinsbeweis. Und dieser Seinsbeweis lässt sich genauso gut auf den Begriff „Kommunikation” anwenden: Ich kommuniziere, also bin ich. Kommunikation entsteht mit einem Gegenüber. Durch sie spürt der Mensch, dass er von anderen wahrgenommen wird. Um Geborgenheit im eigenen Leben zu empfinden, zu erfahren, ist Kommunikation durch nichts ersetzbar. Und genau deshalb ist es so wichtig, für ihren Erhalt zu sorgen.

Menschen, die in ihren Kommunikations- und Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt sind, können glücklicherweise heute eine Vielzahl von so genannten Hilfsmitteln einsetzen, die ihre Einschränkung wenn nicht kompensieren, so doch deren Auswirkungen minimieren. Welche Hilfsmittel das im Fall einer ALS-Erkrankung sind und welche Überlegungen im Zusammenhang einer Hilfsmittelversorgung sinnvoll sind, darum soll es im Folgenden gehen.

Eine optimale Hilfsmittelversorgung für ALS-Patienten sollte

  • einsetzen, wenn die ersten Funktionsstörungen auftreten.
  • den progredienten Krankheitsverlauf der ALS berücksichtigen.
  • offen für Erweiterungen und Ergänzungen sein.
  • alle möglichen Stadien des Krankheitsverlaufes abdecken können.
  • ein modulares, erweiterbares System sein.

Kommunikationshilfsmittel

Ein solches Hilfsmittel unterstützt entsprechende pädagogische beziehungsweise therapeutische Maßnahmen. Für den ALS Patienten steht dabei die Erhaltung oder Wiedererlangung der Kommunikationsfähigkeit im Mittelpunkt. Ein entsprechendes Kommunikationssystem sollte multimodal (über mehrere Wege bedienbar) sein.

Wichtige Fragestellungen in diesem Zusammenhang:

  • Wollen Sie Texte frei formulieren oder reichen Phrasen?
  • Können Sie Mitteilungen per Hand aufschreiben?
  • Möchten Sie nur mit einzelnen Menschen (familiäres Umfeld) oder mit einer Gruppe von Menschen (Arbeitsumfeld) kommunizieren?
  • Möchten Sie mit Menschen in der Ferne kommunizieren?
  • Wollen Sie komplexe Texte erfassen, um sich präzise mitteilen zu können?

Um die Bedienung zu ermöglichen, ist es erforderlich, bewusst ausführbare Körperfunktionen (mindestens eine) zu finden. Deshalb möglichst vorab klären:

  • Welche Bewegungsfunktionen sind in einer Hand vorhanden?
  • Welche Bewegungsfunktionen sind in den Fingern vorhanden?
  • Wie beweglich ist der Kopf?
  • Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
  • Sind die Bewegungen der Augen bewusst kontrollierbar?

Umfeldsteuerungssystem

Eine Umfeldsteuerung für ALS-Patienten ist eine Steuerungszentrale,

  • mit der Funktionen im Haus gesteuert werden,
  • mit der Fenster geöffnet, Türen geschlossen oder Licht geschaltet wird,
  • mit Infrarotschnittstelle zur Steuerung von infrarotgebundenen Geräten,
  • mit einer Funkschnittstelle zur Steuerung von funkgebundenen Geräten,
  • mit der verloren gegangene Eigenständigkeit zurückerlangt wird.

Wichtige Fragestellungen sind:

  • Kommen Sie ohne fremde Hilfe zurecht?
  • Können Sie selbstständig Licht schalten?
  • Können Sie Nachrichten hören und selbstständig Programme wechseln?
  • Können Sie selbstständig Türen beziehungsweise Fenster öffnen?
  • Können Sie Personen rufen, damit Sie Ihnen Hilfestellung leisten?

Um die Bedienbarkeit einer Umfeldsteuerung sicherzustellen, muss mindestens eine bewusst ausführbare Körperfunktion gefunden werden:

  • Ist Ihnen das Sprechen möglich?
  • Sind Bewegungsfunktionen in einer Hand vorhanden?
  • Sind Bewegungsfunktionen in den Fingern vorhanden?
  • Ist der Kopf bewegbar?
  • Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
  • Sind die Augen bewusst kontrollierbar?

Rollstuhlversorgung

Auch sie sollte die individuellen Lebensumstände und Bewegungsräume eines ALS-Patienten berücksichtigen. Sinnvoll ist, neben einer guten Handhabung und Beweglichkeit, den progredienten Krankheitsverlauf mit seinen möglichen Ausprägungen zu berücksichtigen.

In den meisten Fällen ist deshalb eine Versorgung mit einem Multifunktions- und einem Elektrorollstuhl empfehlenswert. Bei beiden Rollstuhlarten ist die Verstellbarkeit der Rückenlehne wichtig. Darüber hinaus sollte es möglich sein, die Beine individuell anzuwinkeln und bei Bedarf eine Nackenstütze anzubringen.

Um die Beweglichkeit eines ALS-Patienten zu erhöhen beziehungsweise zu vereinfachen, gibt es Rollstühle mit Elektroantrieben. Dabei gibt es leichte Ausführungen mit Servounterstützung, etwas schwerere Ausführungen mit Steuerung über Joystick und Radnarbenantrieb, sowie ganz schwere Ausführungen, die vornehmlich für Draußen gedacht sind. Nicht zu vergessen sind Elektrorollstühle mit Aufstehfunktion.

Bei allen Ausführungen sollte das persönliche Umfeld, der Einsatzzweck und der progrediente Krankheitsverlauf eines ALS-Patienten Berücksichtigung finden. Deshalb sind im Vorfeld der Hilfsmittelversorgung, eventuell notwendig werdende Zusatzfunktionen und Ergänzungen wie Kantelung, winkelverstellbare Beinstützen und eine justierbare Nackenstütze mit zu berücksichtigen. Nur so erspart man sich die unnötige Neuanschaffung und ein erneutes Sicheingewöhnen.

Dem Anwender sollten außerdem bei einem Elektrorollstuhl die oben aufgezählten Zusatzfunktionen über die Rollstuhlsteuerung zugänglich gemacht werden. Üblicherweise erfolgt die Steuerung eines Elektrorollstuhles über einen Joystick. Sollte ein ALS-Patient nicht (mehr) in der Lage sein, diesen zu bedienen, gibt es auch hier Alternativen. Letztendlich kann jede noch kontrollierbare Körperfunktion zur Steuerung herangezogen werden.

Fazit

Aufgrund der Komplexität des Themas Hilfsmittelversorgung und der umfangreichen spezifischen Fragen, die bei der Beurteilung einer individuellen Versorgungssituation entstehen, ist professionelle Beratung für Betroffene ebenso wie für Angehörige oder Bezugspersonen unumgänglich.

Langfristig tragfähige Lösungen setzen Folgendes voraus:

  • Verständnis der Besonderheiten der ALS-Erkrankung
  • Überblick über das vorhandene Angebot (Hersteller, Gattungen, technische Besonderheiten, etc.) an Hilfsmitteln
  • Richtige Einschätzung der individuellen Situation des jeweiligen ALS-Patienten

Darüber hinaus hat sich gezeigt, dass das frühzeitige Hinzuziehen professioneller Hilfsmittelversorger Vorteile bringt. Gemeinsam mit geschultem, und dem besonderen Krankheitsbild vertrautem, Dienstleistungspersonal kann mit Über- und Weitblick die persönliche Situation analysiert und notwendige Schritte eingeleitet werden. Dazu gehört auch die Unterstützung bei Verhandlungen mit Kostenträgern.

Kontakt:
Johannes Röllecke, Diplom-Physiker
( GGF, Akquitek GbR )
Oliver Spott, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
(atman – Netzwerk für Beatmungspflege e.V.)
Grützmacherweg 18
13599 Berlin

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